南昌渐冻人 南昌四兄妹有两个“渐冻人” 卧在病榻

　　2014年8月22日，南昌，尽管有家人的悉心照料，但面对未来的日子，老三满脸迷茫。

近期网络上风生水起的“冰桶挑战”让公众知道了“渐冻人”这个热门词。渐冻人，医学上被定义为“肌萎缩侧索硬化（ALS）”，尽管成为当下的热门词，但作为一种罕见病，“渐冻人”似乎离我们很远。不过，南昌市经开区一户曹姓家庭却饱受这种疾病的折磨：四个孩子中有两个患上这种罕见病，其中，老三已经卧床不能自理，老四目前看似与常人无异，但医院的诊断书却对他进行了“宣判”。

　　走进曹家，穿过客厅拐进偏侧的一间卧室，老三曹友伟睡在一张沙发床上，看到的第一眼用惊讶来形容不为过：他瘦的皮包骨头，胳膊和大腿似乎随时会被折断，一双脚无力的耷拉在床外，他的消瘦的面部上“镶嵌”着一双大眼睛，偶尔转动一下才能让人感觉到生命的存在。